女孩患怪病只能吃昂贵特食父母无力承受dd

发布时间：2021-01-21 08:27:45 阅读：次来源：餐边柜厂家

女孩患怪病只能吃昂贵“特食” 父母无力承受

可爱的怡晴不幸患上了PKU

记者杜文育文图

本报许昌讯一双明亮的大眼睛，胖嘟嘟的脸蛋，迷人的笑容，眼前的女孩是个小美女。然而，她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症，发病率在七千分之一左右。昨日，在许昌市区，记者见到了不幸患病的郎怡晴。

乖乖女患上奇怪病

这是孩子吃的特殊食品，都是从外地邮购的。昨日上午，在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小屋内，李朋娜坐到一个低矮的凳子上，将一个纸箱子拉到身旁，从里面拿出一袋子面条和大米。

31岁的李朋娜看上去有些憔悴，说起女儿的事，她抹起了眼泪。

她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡，郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久，她就发现孩子的头发金黄，小便有一种鼠尿的臭味，非常刺鼻。两岁时，女儿才学会走路，但无法说话，智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题，夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处求医，医生怀疑孩子患的是PKU疾病，但一直没有确诊。去年，经山东省济南市妇幼保健院确诊，4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。

昂贵特食压垮父母

今年4月，为给女儿寻找一家收费便宜的康复学校，李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区，在文峰路北段租了一间民房住下，将女儿送到附近一家康复学校。许昌离家近些，郑州也有康复学校，离家远不说，收费也比许昌贵。李朋娜说。

孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品，鸡蛋、牛奶、豆制品，都不能吃。李朋娜拿出女儿的特殊食品说，这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。

她介绍，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。这些让女儿吃的特食，一个月的花费至少2000多元，加上康复学校1000多元的学费，孩子一个月就要花掉3000多元。这3000多元还不包括租房等其他生活费用。李朋娜说，自己没有工作，丈夫以前给人家送水，一个月挣800多元。家里就几亩地，全家靠这点收入，根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。

病查出来了，钱也花光了，我的泪也哭干了。李朋娜说，受不了！随着孩子年龄的增长，吃得更多，给孩子治病吧，家里承受不了，不治吧，孩子是条生命，又这么可爱。说到这里，她禁不住抽泣起来。