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女孩患怪病只能吃昂贵特食父母无力承受dd

发布时间:2021-01-21 08:27:45 阅读: 来源:餐边柜厂家

女孩患怪病只能吃昂贵“特食” 父母无力承受

可爱的怡晴不幸患上了PKU

记者 杜文育 文图

本报许昌讯 一双明亮的大眼睛,胖嘟嘟的脸蛋,迷人的笑容,眼前的女孩是个小美女。然而,她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症,发病率在七千分之一左右。昨日,在许昌市区,记者见到了不幸患病的郎怡晴。

乖乖女患上奇怪病

这是孩子吃的特殊食品,都是从外地邮购的。 昨日上午,在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小屋内,李朋娜坐到一个低矮的凳子上,将一个纸箱子拉到身旁,从里面拿出一袋子面条和大米。

31岁的李朋娜看上去有些憔悴,说起女儿的事,她抹起了眼泪。

她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡,郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久,她就发现孩子的头发金黄,小便有一种鼠尿的臭味,非常刺鼻。两岁时,女儿才学会走路,但无法说话,智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题,夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处求医,医生怀疑孩子患的是PKU疾病,但一直没有确诊。去年,经山东省济南市妇幼保健院确诊,4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。

昂贵 特食 压垮父母

今年4月,为给女儿寻找一家收费便宜的康复学校,李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区,在文峰路北段租了一间民房住下,将女儿送到附近一家康复学校。 许昌离家近些,郑州也有康复学校,离家远不说,收费也比许昌贵。 李朋娜说。

孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品,鸡蛋、牛奶、豆制品,都不能吃。 李朋娜拿出女儿的特殊食品说,这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。

她介绍,一袋1公斤重的面粉,30多元;一袋1公斤重的大米48元,一袋450克的蛋白粉,300多元。这些让女儿吃的特食,一个月的花费至少2000多元,加上康复学校1000多元的学费,孩子一个月就要花掉3000多元。 这3000多元还不包括租房等其他生活费用。 李朋娜说,自己没有工作,丈夫以前给人家送水,一个月挣800多元。家里就几亩地,全家靠这点收入,根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。

病查出来了,钱也花光了,我的泪也哭干了。 李朋娜说, 受不了!随着孩子年龄的增长,吃得更多,给孩子治病吧,家里承受不了,不治吧,孩子是条生命,又这么可爱。 说到这里,她禁不住抽泣起来。

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